Introdução

Um dos objectivos primordiais da intervenção terapêutica é de algum modo o melhorar a qualidade de vida dos pacientes; e esta deve ser, em última análise, a verdadeira pedra de toque para avaliar os resultados dessa mesma intervenção. Ora tem-se verificado a este propósito que os índices de actividade em uso na Doença Inflamatória Crónica do Intestino (DICI) são relativamente pouco sensíveis e eventualmente mesmo discrepantes em relação à percepção que o paciente tem do seu próprio estado. E daí o interesse que se tem verificado nos últimos tempos em avaliar a qualidade de vida relativa à saúde (QV-RS), o qual tem levado à criação de vários instrumentos de avaliação com aplicações em diversas áreas de intervenção como sejam a da clínica, a da investigação, ou ainda a da orientação da política sanitária. Mais além, estes índices de qualidade de vida têm-se revelado mais fortemente correlacionados com o bem-estar e com um menor recurso à utilização dos serviços de saúde, do que a avaliação clínica da actividade da doença. No entanto, para uma escolha adequada e / ou utilização correcta, necessário se torna ter algum conhecimento sobre as características e aspectos limitativos inerentes aos instrumentos, sejam eles de avaliação genérica, por um lado, ou específicos da DICI neste caso, por outro. Até porque da noção mais ou menos abrangente de QV-RS, uma vez que incorpora as percepções do paciente relativamente ao seu estado de saúde e às suas vivências relacionadas com a doença, resulta a multidimensionalidade resultam, aliás, as principais dificuldades de concepção, análise e interpretação dos estudos nesta área.

Mas se são muitos os que referem este conceito, também a principal conclusão a tirar desde logo é a da míngua de condições normalizadas. O que relativiza imenso as conclusões possíveis, e leva a restringir a quantidade de informação disponível nesta área. No entanto, de um modo geral todos indiciam uma boa QV-RS nestes doentes. A previsão é a de um acrescido interesse por este tipo de instrumentos nos próximos tempos, no sentido de conseguir avaliar melhor o impacto das DICI, quer a nível individual (orientação clínica no âmbito médico ou cirúrgico) quer populacional (eficácia terapêutica, planeamento orçamental).

Métodos

O método mais simples consiste em fazer uma única pergunta ao paciente, em cuja resposta ele se encarregará de algum modo de incorporar as várias dimensões implícitas. Porém, também aí reside o seu óbice; isto é, avaliações de um único ponto não nos dão qualquer informação sobre os factores conducentes a esta ou a aqueloutra resposta. Será o caso, por exemplo, de "Numa escala de 0 a 4, como descreveria o seu estado geral de saúde e bem-estar actual?", ao que o paciente deverá responder entre bom, razoável, fraco, mau, ou péssimo. A resposta assim obtida revela-se um meio clinicamente capaz de indiciar globalmente o estado de saúde, tendo-se inclusive demonstrado em relação aos pacientes com DICI, ser um forte indício do número de consultas efectuadas.

As avaliações genéricas caracterizam-se por não entrar em linha de conta com aspectos específicos desta ou daquela doença. O que vai permitir desde logo utilizar as pontuações obtidas para fazer estudos comparados entre diferentes grupos de doentes, e designadamente com diferentes tipos de patologias. Por outro lado, dado que representam o rol de respostas de um grupo de doentes, tornam-se particularmente úteis em estudos epidemiológicos ou como meios de análise de factores a considerar em decisões de orientação da política sanitária. Uma delas é a Técnica de Negociar Tempo. Enquadrada como uma avaliação utilitária, é uma aplicação resultante do modelo de decisão clínica. Consiste em avaliar a percepção que o paciente tem do seu estado de saúde em relação à morte. Variando entre zero, para a morte, e 1 para a saúde perfeita, a pontuação obtém-se pedindo ao paciente para escolher, no campo das ideias naturalmente, entre o viver com o seu estado de saúde actual, com tudo o que isso possa implicar de limitações de ordem física ou psicossocial, e o viver algum tempo menos mas de perfeita saúde. Pensemos por exemplo em dois doentes de trinta anos com doença de Crohn, cuja expectativa de vida é de 75 anos: o de melhor estado de saúde pode estar disposto a só prescindir de 5 anos para passar a viver de perfeita saúde até aos 70, ao passo que o de pior estado pode ceder 30 anos de vida vivendo assim até aos 45. A pontuação utilitária seria então de 0.93 (70/75) no primeiro caso, e de 0.60 (45/75) no segundo. A variação deste tipo de pontuação pode ser utilizada por exemplo para avaliar o modo como o paciente encara a eficácia de uma determinada terapêutica. No entanto, tal como acontece com qualquer avaliação global, não revela concretamente qual o sector particular em que foi sentida uma melhoria, qual aquele em que se sentiu um agravamento, pelo que constitui um meio mais avaliativo do que propriamente discriminativo.

Outro tipo de avaliação genérica são os perfis sanitários, de que são exemplo o Perfil do Impacto da Doença [1] e a Escala de Adaptação Psicossocial à Doença [2]. Abrangem vários aspectos das vivências e comportamentos do paciente, sejam elas de natureza somática ou de funcionamento psicossocial, ou antes relativas à percepção do abalo produzido pela doença. O primeiro, por exemplo, além de dar uma pontuação global, tem três subescalas que cobrem aspectos físicos, quatro dirigidas a aspectos psicossociais, e cinco outras para áreas autónomas. Como escala genérica com capacidade discriminativa esta escala pode ser usada na planificação da política sanitária na medida em que é um instrumento que permite comparar o estado funcional de pacientes com doenças diferentes. Proposta pelo autor do SCL-90, também a segunda escala referida pode ser utilizado para explorar vários factores intervenientes na adaptação psicossocial à doença. Para além de uma pontuação global, cobre aspectos de orientação sanitária, de ambiente vocacional (trabalho incluindo actividade escolar ou em casa), de ambiente doméstico, de relacionamento sexual, de relacionamento com a família alargada, de ambiente social, e ainda de mal-estar psicoafectivo. Com versões auto e hetero-aplicadas, e como um perfil genérico que é, pode ser aplicada em doentes com diferentes patologias, permitindo em princípio fazer estudos de comparação de resultados. Ainda outro destes instrumentos genéricos que têm vindo a ser propostos, é a Escala de Auto avaliação da Qualidade de Vida [3], com a particularidade de ter uma versão que recorre ao computador como meio de aplicação, bem como para arquivo e processamento automático dos dados daí resultantes.

As avaliações específicas, por seu turno, recorrem a instrumentos capazes de avaliar certos estados e preocupações de pacientes com uma determinada doença. Será o caso, por exemplo, de uma avaliação dirigida para a Doença de Crohn, a qual deverá incorporar questões relacionadas com o funcionamento intestinal, com a dor abdominal ou com aspectos de ordem sexual, onde a uma outra dirigida para a artrite reumatóide poderá antes interessar avaliar a força das mãos e a mobilidade. As vantagens desta especificidade assentam na sensibilidade acrescida às variações do estado clínico que podem ocorrer ao longo do tempo, de que resulta uma utilidade directa para efectuar ensaios clínicos, mas também do facto de o tipo de perguntas e áreas exploradas ser bastante sobreponível às habitualmente efectuadas / clinicamente avaliadas pelos médicos. As desvantagens, por outro lado, resultam de não permitirem diferenciar pacientes com doenças diferentes, e inclusive, mesmo no contexto da mesma doença, conforme já referido, é importante entrar em linha de conta com a população utilizada para desenvolver o instrumento. Este último aspecto, por exemplo, é perfeitamente ilustrado pelo chamado "efeito de tecto"; tome-se o caso de uma escala de qualidade de vida que, desenvolvida em doentes com DICI internados, poderá não ser sensível às variações de qualidade de vida dos pacientes em regime de ambulatório uma vez que estes, em princípio, se enquadram num contexto clínico mais moderado. O mesmo se passa com o "efeito de chão" que põe em causa a sensibilidade / reactividade de um instrumento utilizado em pacientes com fraca qualidade de vida uma vez que estes só dificilmente virão a apresentar valores mais baixos aquando de uma nova avaliação. Em termos genéricos pode dizer-se que os instrumentos disponíveis no âmbito das DICI têm todos validade de conteúdo; ou seja, que as questões que exploram representam efectivamente os aspectos que se propõem avaliar. O mesmo se poderá dizer da validade concorrente, uma vez que as respectivas pontuações se correlacionam com as de outros instrumentos de QV-RS previamente validados. Também se pode falar, finalmente, de validade de constructo em relação às escalas que, construídas em função de um modelo hipotético, foram depois testadas em relação a grupos de pacientes com determinadas características ou cujo estado de saúde foi avaliado por outros meios, confirmando assim o modelo.

O IBDQ [4], concebido em torno da utilização em ensaios terapêuticos, é um questionário com 32 questões de tipo Likert, a ser aplicado sob a forma de entrevista estruturada, e que cobre sintomas intestinais e sistémicos, bem como aspectos afectivos e de funcionamento social. Bem construído em termos psicométricos, revelou-se replicável, estável e sensível às variações entre os pacientes afectados por DICI, quer a nível ambulatório quer em regime de internamento. Quanto ao IBDQ modificado [5], um questionário com 36 perguntas de auto-aplicação de tipo Likert. Embora o recurso a muitas das questões do IBDQ, do qual deriva, contribua com uma certa validação concorrente, não se pode considerar à partida este questionário como adequadamente normalizado, uma vez que o estudo de controle só foi feito em relação a um grupo de pessoas não doentes. Além disso, a sua aplicação foi dirigida para uma amostra de pacientes só moderadamente afectados por DICI. Já o questionário da Clínica de Cleveland [6], uma entrevista estruturada com 47 questões avaliadas numa escala de tipo Likert, que se mostrou correlacionado com o Perfil do Impacto da Doença. Mais do que para sintomas médicos, está orientada para avaliar aspectos funcionais do quotidiano destes pacientes. O que de algum modo veio a permitir a sua utilização em termos genéricos, conseguindo inclusive discriminar em relação à DICI, numa versão ligeiramente adaptada, os pacientes com esclerose múltipla e artrite reumatóide, e designadamente no sentido de terem estes uma pior QV-RS. No âmbito das DICI para as quais foi especificamente concebido, permitiu discriminar os pacientes com colite ulcerosa em relação aos da doença de Crohn, bem assim como entre os que padeciam de formas mais ou menos graves (respectivamente com ou sem história de intervenção cirúrgica).

Não avaliando sintomas ou o estado funcional, até porque não foi concretamente concebido para avaliar a QV-RS, este Formulário para Pontuar as Preocupações dos Doentes com DICI [7] mostrou-se contudo correlacionado com relatos de bem-estar, com o grau de perturbação psico-afectiva avaliado pelo SCL-90, e com o funcionamento quotidiano. De facto, está elaborado em torno de um questionário de auto-aplicação com 25 questões, questões estas que, respondidas através de uma escala analógica, se orientam para os receios e preocupações destes doentes. Tendo sido aplicado a uma vasta amostra da população de pacientes americanos com DICI, pretende assim constituir-se num índice capaz de avaliar os resultados das intervenções psicoterapêuticas ou de simples aconselhamento. Partindo do princípio de que o estado de saúde e a sua evolução dependem de factores directamente relacionados com a doença, mas também dos de ordem psicossocial, a Escala do Estado de Saúde da UC/CD [8] foi concebida para diferenciar as situações de afecção moderada em relação às mais graves e para prever de certo modo um desfecho evolutivo que integrasse aspectos relativos ao recurso ao auxílio médico, ao funcionamento quotidiano e ao mal-estar psicoafectivo. Ainda sem validação prospectiva capaz de garantir o seu correcto indiciamento em termos prognósticos ou de resposta terapêutica, os sintomas que inclui revelaram no entanto, e desde logo, através de um estudo americano de âmbito nacional, ter um poder preditivo superior ao do Índice de Actividade da Doença de Crohn (CDAI).

Conclusões

Num estudo de vasto âmbito [9], o grupo de trabalho de Drossman estudou variadíssimos aspectos relativos às DICI em 997 membros da Fundação Americana da Doença de Crohn e da Colite. Neste estudo chegou à conclusão de que, em relação à população em geral, só em grau muito ligeiro é que se pode falar de perturbação psicológica. E mesmo assim, se o estado funcional diário era em regra bastante bom, as perturbações, mais do que de funcionamento físico, são sobretudo devidas a factores de ordem psicológica ou de funcionamento social. Por outro lado, em relação à colite ulcerosa, os doentes com doença de Crohn apresentam mais dificuldades psicossociais e recorrem mais aos serviços de saúde, se bem que as diferenças não sejam verdadeiramente significativas quando ajustadas à maior gravidade dos sintomas que apresentam.

Em relação aos mecanismos de superação, sendo que as estratégias orientadas para o problema têm sido consideradas mais adaptativas no sentido de amortecerem as perturbações psicossociais, é exactamente a este tipo de estratégias que estes pacientes recorrem o mais das vezes: procurar apoio social, não deixar a perturbação afectiva interferir, enfrentar os problemas e fazer a sua reavaliação positiva.

A qualidade de vida e os factores de ordem psicossocial (bem-estar, perturbações psicológica e estado funcional), em relação ao número de consultas efectuadas, revelaram-se factores preditivos muito mais fortes do que os índices de actividade da doença (que não chegam a ser significativos). Estes (gravidade dos sintomas, dose de esteróides, e perda de peso) são, isso sim, elementos altamente preditivos em relação ao internamento e à cirurgia.

Por outro lado, a utilização do RFIPC permitiu concluir em relação a estes doentes que as suas principais preocupações / receios são: incerteza quanto à evolução da doença, efeitos da medicação, nível de energia, cirurgia (e ter um saco de ostomia), ser um fardo para os outros, perda do controle do intestino, e poder vir a ter cancro. Por outro lado, também neste aspecto foram encontradas algumas diferenças entre a doença de Crohn e a colite ulcerosa. Aqueles preocupam-se mais com o nível de energia, ser um fardo para os outros, desenvolver-se plenamente, terem dores ou sofrimento, despesas, e contagiar outras pessoas. Ao passo que na colite está sobretudo presente o receio de vir a ter cancro. Por outro lado ainda relaciona-se o grau destas preocupações com o bem-estar psicológico e funcionamento quotidiano, sugerindo o eventual papel de uma intervenção psico-educativa em relação às preocupações identificadas por este meio, no sentido de melhorar o estado de saúde / qualidade de vida destes pacientes.

Num outro estudo [3] efectuado pela mesma equipe, tendo usado o SIP em doentes de consulta e / ou internados, os resultados vieram confirmar que, mais do que os aspectos físicos, são os psicológicos e sociais que mais se fazem sentir no estado funcional quotidiano. E tanto mais na doença de Crohn do que na colite ulcerosa, mas sobretudo nos doentes internados em relação aos do ambulatório. Por outro lado, também o recurso ao questionário da Cleveland Clinic em doentes do ambulatório encontrou pior qualidade de vida relativa à saúde entre os doentes com doença de Crohn em relação aos da colite ulcerosa. E de igual modo para os pacientes com antecedentes de intervenção cirúrgica em relação aos que não têm tal história, o que é algo difícil de interpretar em relação aos pacientes com colite ulcerosa uma vez que nestes casos se presume que a colectomia foi efectuada com fins curativos. No entanto a importância do centro onde foi efectuado o estudo deixa conjecturar que a selecção da amostra incidiu em pacientes com complicações pós-cirúrgicas.

A questão que se coloca a este propósito é a de saber até que ponto a colectomia pode melhorar a QV-RS, ou se há diferenças significativas de acordo com o procedimento eleito. Um estudo dirigido neste sentido recorrendo a métodos utilitários como o TTOT [10] veio confirmar tal melhoria. Num outro estudo a um ano de distância da intervenção cirúrgica, os autores não encontraram diferenças entre os diversos procedimentos em prática: ileostomia convencional, bolsa de Kock e anastomose bolsa ileal-anal. Um outro estudo [11] que incidiu retrospectivamente até 1981 sobre 1000 doentes operados com colite ulcerosa, avançou conclusões ligeiramente diferentes, embora as diversas metodologias utilizadas sejam impeditivas de qualquer comparação directa. Assim, utilizando um questionário próprio para avaliar a QV-RS concluíram que os pacientes com anastomose bolsa ileal-anal sentiam menos dificuldades a nível sexual ou em actividades desportivas dos que os com bolsa de Kock. O que também era verdade destes em relação aos da ileostomia de Brooke, embora estes referissem menos problemas para viajar do que aqueles. Também a equipe de Drossman abordou esta questão com o seu RFIPC [12] reforçando as conclusões destes estudos sobre a resposta positiva da qualidade de vida dos pacientes com colite ulcerosa colectomizados. De facto, concluem que as ostomias reduzem os valores das preocupações com cancro, cirurgia e ostomia, nem por isso os aumentando em relação às de imagem corporal (sexualidade, intimidade, atracção). O mesmo se não pode dizer em relação à doença de Crohn, o que talvez se deva à gravidade pós-cirúrgica da situação destes pacientes.

Bibliografia

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10. McLeod RS, Churchill DN, Lock AM, et al. Quality of life of patients with ulcerative colitis preoperatively and postoperatively. Gastroenterology. 1991; 101: 307-13.

11. Kohler LW, Pemberton JH, Zinsmeister AR, et al. Quality of life after proctocolectomy. A comparison of Brook ileostomy, Kock pouch, and ileal pouch-anal anastomosis. Gastroenterolgy. 1991; 101: 679-84.

12. Drossman DA, Mitchell CM, Appelbaum MI, et al. Do IBD ostomates do better? A study of symptoms and health-related quality of life. Gastroenterology. 1989; 96: 130 (abstract).