Conceptualização
Introdução
Tem-se vindo a generalizar a
convicção de que os índices de morbilidade e mortalidade habitualmente utilizados para
avaliar o resultado das intervenções a nível da saúde são bastante parcos de
informação. Face a isto, o ritmo acelerado que cadencia o aparecimento de novas formas
de intervenção terapêutica tem acentuado o interesse por outros meios de avaliar o
estado de saúde, e designadamente o estado de saúde subjectivo enquanto tradutor do
estado funcional. Este, dado o crescimento exponencial de estudos que tem vindo a lume,
passou inclusive a estar indexado na Medline desde 1977 através das palavras-chave
Qualidade de Vida. Mas se é certo que muito se tem escrito sobre a utilização de
questionários deste tipo em vários domínios de investigação, e muito particularmente
em estudos epidemiológicos e em ensaios clínicos, não o é menos que da sua
infiltração na prática clínica quotidiana pouco mais se poderá dizer do que tímida.
Modelo
De facto, o corpo clínico tem
mantido certa suspeição em relação a adoptar na sua prática aspectos relativos a
características humanas que considera à partida subjectivas e pessoais; sobretudo quando
contrapostas a dados laboratoriais ou de achados endoscópicos. E é nessa medida que se
tem mostrado relutante em adoptar variáveis de tal natureza para quantificar os
resultados das suas intervenções. Isto é, na medida em que o conceito de qualidade de
vida lhe surge como uma abordagem algo vaga e pouco consentânea com a operacionalidade
necessária no contexto médico. Nesta acepção, contudo, ele prende-se mais com aspectos
ligados a vivências relacionadas com a saúde e com os cuidados médicos, do que com
noções gerais do tipo da satisfação com o modo de vida, noções de que se pretende de
facto ter despido.
Assim é que vulgarmente se
encara como equivalente a estado de saúde em termos sintomáticos e de capacidade
funcional, e se especifica mais além acrescentando à qualidade de vida a qualificação
de relacionada com a saúde: Qualidade de Vida Relativa à Saúde (QV-RS).
Pretende-se deste modo circunscrever o âmbito do conceito e depurar a reconhecida
multidimensionalidade do seu conteúdo da ganga de aspectos menos relacionados com os
objectivos da intervenção médica, como sejam por exemplo os de natureza financeira ou
os relacionados com o tipo de habitação.
Aplicações
Conforme ficou dito, o
interesse em avaliar a qualidade de vida relativa à saúde tem vindo a aumentar nos
últimos anos1, e muito particularmente em relação às doenças crónicas,
doenças para as quais se não encara à partida a cura, mas em relação às quais
também a morte é considerada como uma eventualidade mais ou menos longínqua e remota.
Nesta perspectiva pode partir-se do princípio de que um dos objectivos primordiais da
intervenção terapêutica é de algum modo o melhorar a qualidade de vida dos pacientes;
e esta deve ser, em última análise, a verdadeira pedra de toque para avaliar os
resultados dessa mesma intervenção2.
O objectivo é pois o
conseguir uma avaliação mais correcta do estado de saúde, seja em termos individuais
seja a nível populacional, no sentido de se poderem encarar mais positiva ou mais
negativamente os resultados dos cuidados prestados. Com efeito, verifica-se a este
propósito que os índices de actividade em uso na Doença Inflamatória Crónica do
Intestino (DICI) não são excepção, revelando-se pouco sensíveis e eventualmente mesmo
discrepantes em relação à percepção que o paciente tem do seu próprio estado3.
Mais além, estes índices de qualidade de vida têm-se revelado mais fortemente
correlacionados com o bem-estar e com um menor recurso à utilização dos serviços de
saúde, do que a avaliação clínica da actividade da doença4.
E daqui algumas das
aplicações que se podem inferir para este tipo de avaliação. Assim, por exemplo, e em
relação aos ensaios terapêuticos, estes têm-se concentrado habitualmente na
avaliação das reacções fisiológicas, pelo que pouco lugar restaria para abordar
isoladamente a qualidade de vida se os sintomas e capacidade funcional nela incluídos
fossem exclusivamente de encontro a tal tipo de respostas. Mas de facto tem-se vindo a
demonstrar não haver sobreponibilidade. A plasmaferese, por exemplo, melhora os
resultados da serologia dos pacientes com artrite reumatóide, mas em nada altera a sua
força preênsil, a dor ou a capacidade de marcha. O benefício do tempo de sobrevida
obtido pela terapêutica adjuvante no cancro da mama operável, dificilmente compensa o
preço a pagar em toxicidade terapêutica durante um período de outro modo
previsivelmente isento de sintomas5. Ou ainda a disfunção sexual implícita
na eficácia da terapêutica anti-hipertensiva6. Mas se a capacidade funcional
é de facto um resultado importante, então deverá passar a ser avaliada directamente. Ou
seja, os ensaios clínicos devem procurar incorporar mais informação deste teor no
sentido de avaliar a eficácia terapêutica.
De facto, mais do que os
achados laboratoriais e as respostas fisiológicas, aos doentes em particular, e à
sociedade em geral, interessam sobretudo as queixas sintomáticas e de capacidade
funcional. Mas o que acontece é que essas queixas, assumindo frequentemente um pendor
afectivo, são muitas vezes ignoradas. Perante um doente progressivamente mais
incapacitado, o médico vai concluindo como "melhorado" nas suas anotações
sobre o seu estado. O que vem acentuar o interesse de uma avaliação normalizada sobre a
capacidade funcional e mesmo permitir transladar esse interesse da área da investigação
para a da prática clínica. Ou seja, poder-se-ão efectuar por este meio triagens no
sentido de identificar pacientes que se destaquem dos demais na medida em que possam
necessitar de atenção especial ou de certos cuidados diferenciados. E designadamente por
via de determinados problemas de índole psicossocial que possam estar em causa, e que
estes instrumentos poderão desde logo indiciar ou localizar. Permitirão ainda, por outro
lado, monitorizar o sentido da evolução clínica sugerindo eventualmente o recurso a
soluções terapêuticas alternativas, e assim contribuir para uma intervenção clínica
mais adequada. De facto, conforme ficou dito, a qualidade de vida pode eventualmente
colidir com a avaliação clínica, mas o que se tem verificado na realidade é que a
informação deste tipo, por desconfiança, inadequação ou indisponibilidade no momento
oportuno, tem sido ignorada o mais das vezes nas decisões tomadas a este nível7.
Tudo se resume, neste contexto da relação terapêutica, em ir de encontro às
expectativas do paciente, que este processo permite de algum modo explicitar. Este último
aspecto, a não estar a acontecer, até pode vir assim favorecer a consciencialização da
contra-atitude, e constituir-se inclusive num precioso auxiliar da psicoterapia de apoio,
mas muito particularmente das intervenções que visem reforçar os mecanismos de
superação adaptativos.
A investigação
sistemática a nível populacional pode localizar com alguma precisão quais as
áreas de intervenção sanitária que, escapando às medidas epidemiológicas
convencionais, se podem constituir como mais problemáticas, uma vez que os pacientes as
sentem como tal. Por outro lado, também a qualidade dos cuidados prestados pode e deve
ser avaliada em termos dos resultados obtidos neste domínio, uma vez que assim se
poderão delinear e comparar os resultados de estratégias alternativas. E se, ignorando
os seus aspectos possivelmente mais polémicos, pensarmos em termos de política de
orientação sanitária, pode inclusive estender-se o conceito da área estritamente
médica para a administrativa, seja no planeamento orçamental com reforço das verbas
atribuídas às áreas identificadas como mais problemáticas, seja através da análise
da relação custo / benefícios em estudos de eficácia. Até porque, e insiste-se neste
aspecto, a qualidade de vida traduz de algum modo mais fielmente do que a avaliação
puramente clínica, o grau de utilização dos serviços1, 4. Este é mesmo um
dos factores que tem levado a pensar em incorporar informação deste tipo nos bancos de
dados genéricos usados com fins de gestão. E se pensarmos em termos de auditorias, sendo
esta informação relativamente económica de coligir, orienta-se, ao contrário do que é
hábito, para os resultados a nível dos utentes e das suas preocupações específicas.
Método
Dimensões
A noção de qualidade de vida
relativa à saúde (QV-RS) não deixa de ser uma noção mais ou menos abrangente, uma vez
que incorpora as percepções do paciente relativamente ao seu estado de saúde e às suas
vivências relacionadas com a doença. Dessa multidimensionalidade resultam,
aliás, as principais dificuldades de concepção, análise e interpretação dos estudos
de qualidade de vida. Deste modo, se por um lado integra factores relacionados com a
doença, também é, por outro, modelada pela dimensão psico-afectiva, bem assim como
influenciada por aspectos de índole sociocultural. E é neste sentido que a actividade da
doença é compreendida no contexto de uma dimensão somática que a qualidade de vida
incorpora, mas da qual difere em dois aspectos fundamentais. E designadamente no facto de
a avaliação ter de entrar em linha de conta com factores psicossociais, além dos
directamente relacionados com a doença. Disso resulta, inclusive, o segundo aspecto; a
saber, o do carácter subjectivo da avaliação uma vez que esta depende do relato que o
paciente faz de tais factores. No entanto, à semelhança da actividade da doença
enquanto tipificação histopatológica, e determinação da localização e extensão,
pretende-se com esta avaliação da qualidade de vida quantificar os múltiplos factores
que contribuem para o estar doente. Ou seja, mais do que a doença pretende-se avaliar a
percepção que o doente tem da mesma.
Requisitos
A confiança que os médicos
depositam habitualmente nos seus dados, contrapondo-se à dos que têm por base os
elementos fornecidos pelo paciente, assenta basicamente em três ordens de factores; e
designadamente, na sua natureza quantificável, na sua objectividade (observável por
terceiros), e na possibilidade de arquivo material (histopatologia, radiografia) para
ulterior consulta ou controle. Mas mais do que tudo o resto o que está sobretudo em causa
é a coerência e a replicabilidade, o que de algum modo encerra tudo o resto. Ora essa
possibilidade de, independentemente do observador, obter os mesmos resultados em
observações diferentes, é um dos critérios presentes à elaboração dos instrumentos
psicométricos de que os orientados para a qualidade de vida são exemplo. O que de certa
forma lhes aproxima a fiabilidade da dos supramencionados achados laboratoriais8.
Com efeito, quando se
pretende avaliar a qualidade de vida alguns aspectos há que importa considerar
previamente9. O instrumento tem de ter validade e tem de ser coerente e
fiável. Ou seja, em primeiro lugar tem de ter especificidade no sentido de avaliar de
facto o que se propõe avaliar, e assim diferenciar os casos dos não casos no contexto do
modelo que presidiu à sua elaboração. E esta questão pode ser tratada pelo método
dito concorrencial, que consiste em comparar os resultados com os obtidos por outros meios
previamente validados ou de utilização mais convencional, como os laboratoriais ou
clínicos. Estes critérios externos, podendo avaliar aspectos parcelares do mesmo
problema, não darão certamente resultados sobreponíveis, o que indiciaria a
redundância do novo instrumento. De facto o que se pretende é um meio quantificável de
abordar de modo mais significativo a questão de sempre que é a da qualidade de vida dos
doentes. Por outro lado ainda, na ausência de uma validação capaz de facultar valores
normalizados em relação aos quais se possa interpretar os resultados, devem estes ser
sempre referidos ao grupo populacional em que foram obtidos no sentido de permitir
ponderar toda e qualquer inferência, uma vez que uma possível especificidade ou
idiossincrasia grupal pode dar origem a uma importante fonte de artefactos.
E tem, por outro lado, de
ser coerente, o que pode ser testado pelo método de split-half, bem como ter fiabilidade
no sentido de permitir replicar as observações; o que é estudado pelo método de
teste-reteste que pretende de algum modo verificar esse postulado de base para toda a
eleboração científica que é afinal o de, nas mesmas circunstâncias se obterem os
mesmos resultados, independentemente dos observadores. Ora em relação a esta última
característica, isto é, para garantir a reprodutibilidade, interessa sobretudo a
estabilidade. Mas para ter alguma utilidade no sentido das aplicações
supramencionadas, um instrumento desta natureza também tem de possuir sensibilidade
capaz de lhe conferir capacidade discriminativa; isto é, além de permitir diferenciar
entre pessoas com melhor ou com pior qualidade de vida neste sentido, tem de ser sensível
às variações da mesma num determinado paciente ou num grupo de pacientes. A este tipo
de sensibilidade à mudança, essencial para os ensaios clínicos e para as análises de
custo / benefício, também se tem chamado de reactividade.
Pensemos na especificidade
como uma característica que até certo ponto varia na razão inversa da sensibilidade. Ou
seja, a maior sensibilidade, permitindo detectar a maior parte dos casos, interessa
sobretudo aos estudos epidemiológicos de triagem. Mas desinteressa à clínica na medida
em que a baixa especificidade leva a incluir muitos resultados falsamente positivos. Ao
passo que a maior especificidade, embora dando mais resultados falsamente negativos, isto
é, embora deixe passar indetectados muitos casos por falta de sensibilidade, importa
sobretudo à clínica na medida em que permite ter uma maior convicção de certeza num
determinado caso. Também neste aspecto, a qualidade de vida em nada se diferencia dos
métodos de avaliação em uso noutras áreas de intervenção biomédica. Pense-se por
exemplo nos meios utilizados com finalidade de detecção da tuberculose em contraponto
com as provas para fundamentar a intervenção terapêutica na mesma doença.
Por outro lado ainda, um
bom instrumento concebido para ser utilizado num contexto investigacional, pode ser
impraticável na rotina administrativa ou de difícil leitura na pressa do dia-a-dia da
actividade clínica. Se bem que os pacientes, em regra, gostem de preencher estes
questionários cuja informação acreditam ser importante para o seu médico10.
No entanto, embora se saiba que as formas mais breves também padecem de menor validade,
pense-se por exemplo na eventual morosidade da aplicação ou na dificuldade de
interpretação dos resultados obtidos, uma vez que, até pela falta de familiaridade, o
seu significado é de apreensão menos intuitiva que o dos dados laboratoriais ou
clínicos obtidos por meios mais convencionais11. Daqui se conclui pois pela
necessidade de adequação dos instrumentos aos objectivos, isto é, de
construção / selecção criteriosa conforme a natureza dos fins em vista.
Finalmente ficam algumas
questões como a da avaliação de analfabetos, em relação aos quais se não pode
recorrer à auto-aplicação, sabendo à partida que a entrevista, estruturada que seja,
se distancia do procedimento normalizado necessário à reprodutibilidade, obrigando por
exemplo a estudar a fiabilidade inter-rater. Ou ainda a questão proposta por
alguns autores5, sobretudo dirigida a pacientes com patologias terminais, de
que poderá eventualmente interessar fazer a combinação da qualidade de vida com a taxa
de sobrevida, permitindo obter um meio de dar significado a uma avaliação da sobrevida
ponderada pela qualidade da mesma: quality adjusted life years.
Instrumentos
As escalas para avaliar a
capacidade funcional do paciente remontam aos anos 40. Referem-se a Escala Funcional da
Associação Americana de Reumatismo12, o Índice de Karnofsky13
criado para pacientes com cancro e de que o eixo V do DSM-IV é de hoje em dia de algum
modo herdeiro, ou ainda as Classes Funcionais da Associação de Cardiologia de Nova
Yorque. Estes primeiros instrumentos pretendiam resumir várias dimensões numa só
escala. Nos anos 50 surgiram depois as Escalas de Actividades Diárias para avaliar o grau
de incapacidade de pacientes internados em unidades de cuidados terciários. Pela sua
própria natureza eram de menos valia em relação a aspectos psicossociais, e só nos
anos 70 começaram a aparecer meios capazes de avaliar o estado de saúde como
modernamente se entende. Mas apesar dos estudos de validade e reprodutibilidade, ainda
eram questionários de difícil aplicação dada a sua extensão, vindo esta a reduzir-se
nos anos 80. Exemplos desta tendência são o Nottingham Health Profile14,
o Dartmouth COOP Charts15, o Medical Outcome Study Short Form16,
e o Mini-Duke Health Profile.
A tendência nos anos 90
tem vindo a ser para a especificidade, o que lhes confere mais valor facial aos olhos dos
clínicos e lhes dá maior sensibilidade às alterações do estado do paciente em
função da evolução clínica. Além disso o seu carácter multidimensional permite
obter informações mais pormenorizadas sobre determinados aspectos.
Em trabalho anterior
referenciado2 já tivemos oportunidade de descrever os diversos instrumentos em
uso, e que passamos a enumerar:
Avaliação global
Avaliações genéricas
Técnica de Negociar Tempo (TTOT)
Perfil do Impacto da Doença (SIP)
Escala de Adaptação Psicossocial à Doença (PAIS)
Escala de Auto-avaliação da Qualidade de Vida
Avaliações específicas (doença inflamatória do intestino)
Questionário da Doença Inflamatória do Intestino (IBDQ)
Questionário da Doença Inflamatória do Intestino (IBDQ) Modificado
Questionário da Doença Inflamatória do Intestino da Clínica de Cleveland
Formulário para Pontuar as Preocupações dos Doentes com DICI (RFIPC)
Escala do Estado de Saúde da UC/CD (UC/CD HSC)
Estudos
Apesar do incomensurável
número de estudos publicados em que se refere ter avaliado a qualidade de vida, de um
modo geral foi utilizado o recurso à avaliação clínica ou a questionários em
relação aos quais não há dados suficientes relativamente à sua normalização. O que
relativiza imenso as conclusões possíveis, e leva a restringir a quantidade de
informação disponível nesta área. No entanto a regra é de que, de um modo geral, os
pacientes de ambulatório com DICI têm uma boa QV-RS4, 17, 18, 10.
Em trabalho por nós
efectuado20 com recurso, entre outros, ao IBDQ (numa forma então proposta), se
verificamos a não sobreponibilidade da qualidade de vida em relação à actividade da
doença, como não à avaliação clínica da mesma, ou à percepção global que o
paciente tem do seu próprio bem-estar, comprovamos também por outro lado a sua
correlação significativa com tais parâmetros. No mesmo trabalho acabamos por concluir
que, na nossa amostra, as mulheres com colite ulcerosa têm pior qualidade que os homens
em razão de queixas sistémicas, gerais, e aspectos emocionais. Verificamos ainda que,
numa tendência inversa à da colite ulcerosa, a uma menor actividade corresponde, na
doença de Crohn, um estatuto sócio-económico significativamente mais baixo.
Num outro trabalho21
em que nos propusemos avaliar as preocupações específicas dos doentes com doença
inflamatória do intestino, verificamos que tais preocupações têm particular
relevância na doença de Crohn, guardando aqui, sobretudo as relativas à vida íntima,
mas também o receio de morrer precocemente, uma associação significativa com uma pior
qualidade de vida, e designadamente em relação a aspectos emocionais e de funcionamento
social. Por outro lado não confirmamos inteiramente os resultados obtidos pela equipe que
desenvolveu o RFIPC22 no sentido de que não obtivemos uma relação tão
peremptória do mesmo com outros meios de avaliar o estado de saúde. O que não invalida
o valor do instrumento, seja para avaliar intervenções comportamentais como é o caso
dos grupos de apoio, do aconselhamento, ou o de uma intervenção psico-educacional mais
directa. De facto o que verificamos na nossa amostra22 foi que a uma maior
actividade na doença de Crohn corresponde uma menor valorização por parte dos doentes
relativamente a receios de sentirem dificuldades económicas ou a sentirem-se "sujos
ou mal-cheirosos"… como que isso lhes passa a importar menos. Já na colite
ulcerosa, com a actividade aumentam de facto as preocupações relativas a produzir
cheiros desagradáveis, com o relacionamento íntimo, com a capacidade de realização, e
com o receio de morrer precocemente, diminuindo o receio de contagiar alguém.
Provavelmente, um dos factores mais decisivos a contribuir para as diferenças por nós
encontradas relativamente aos resultados obtidos originalmente, consistirá na relativa
falta de esclarecimento da nossa amostra. Com efeito, para além da baixa média de
escolaridade, deparamos, talvez não com desinteresse por parte dos doentes, porém com
uma ignorância quase sistemática em relação a determinados aspectos de clínica e
prognóstico da sua doença, cujo conhecimento os autores seminais valorizam na
validação do constructo subjacente aos questionários: incerteza de diagnóstico,
efeitos terapêuticos, risco de cancerização, possibilidade de contágio, etc.
Conclusões
O interesse que se tem
verificado nos últimos tempos para avaliar a QV-RS levou a que fossem criados vários
instrumentos de avaliação que, incorporando, mais além do que os sintomas,
concomitantes psicossociais da doença, vêm a ter aplicação em diversas áreas de
intervenção como sejam a da clínica, a da investigação, ou ainda a da orientação da
política sanitária. No entanto, para uma escolha adequada e / ou utilização correcta,
necessário se torna ter algum conhecimento sobre as características e aspectos
limitativos inerentes aos instrumentos de avaliação genérica, por um lado, ou aos
específicos das DICI neste caso, por outro. Quanto aos inúmeros estudos publicados que
referem este conceito, a principal conclusão a tirar desde logo é a da míngua de
condições normalizadas. No entanto de um modo geral todos indiciam uma boa QV-RS nestes
doentes.
A previsão é a de um
acrescido interesse por este tipo de instrumentos nos próximos tempos, no sentido de
conseguir avaliar melhor o impacto das DICI, quer a nível individual (orientação
clínica no âmbito médico ou cirúrgico) quer populacional (eficácia terapêutica,
planeamento orçamental).
Como nota final fica a da
indispensável necessidade de aferir os instrumentos utilizados à realidade local da
nossa população, já que a matriz sociocultural é comprovadamente diferente da das
populações a que em regra se referem outros estudos.
